Почему врачи молчат

Журналист Анастасия Минькова продолжает рассказывать о проблемах, с которыми сталкиваются онкобольные в Петербурге.

Лечимся вслепую

После врачебной комиссии в онкодиспансере меня определили в радиологическое отделение. Там меня встретил врач, мы спустились в подвал. «Сейчас начнется лечение. И будет продолжаться каждый день. У вас 30 сеансов». Это все, что мне сказали. Я ничего не поняла. Мы приехали, прошли под какими-то трубами к толпе женщин перед дверью. Врач открыла дверь и впихнула меня туда со словами: «У нее кровотечение».

Мне велели снять все ниже пояса, взять пеленку и приготовиться. Я сидела у входа в какой-то бункер. Раздался сигнал, и врач назвал мою фамилию. Я пошла, подгоняемая выкриками персонала: «Быстрее шевелимся!» В зале стоял аппарат, очень похожий на старый фотоувеличитель, а под ним стол. Я на него легла. Все выбежали из бункера, стало темно, потом что-то зажужжало. 30 секунд на спине, 30 секунд на животе и в бункер уже заходит новый пациент.

О том, что у меня за опухоль, какого эффекта мы ждем от лечения, какова цель этого облучения — все это пришлось выспрашивать, поскольку стандартная беседа с врачом включала в себя информацию о сеансах, о побочных эффектах и просьбы побольше лежать, дабы не спровоцировать кровотечение.

Ничего не знала я и на операции. Врач сказала только, что конкретно мне удалят и что восстановительный период будет очень трудным — я долго не смогу вставать. Через три дня она зашла ко мне в палату и с удивлением застала стоящей перед тумбочкой и наворачивающей кашу прямо из кастрюли. У нее вообще была такая тактика — запугать по максимуму. А требовалось — рассказать о том, что будут делать. Подробно обо всех манипуляциях с удаляемыми органами я узнала намного позже — когда копировала из карточки течение операции.

У нас нет комплексного подхода к лечению. За два года у меня было четыре врача, каждый из которых выполнял работу на своем участке: радиолог облучал, хирург оперировал, химиотерапевт проводил лекарственную терапию. Никто не объяснял мне последовательность действий, тактику. Я вообще не представляла, куда мы движемся. Когда приятель спрашивал: «Какие прогнозы?», — я готова была его ударить. Какие прогнозы? Тут не знаешь, что с тобой завтра будет. Много позже мне объяснили, как проходит лечение. Врач оценивает твое состояние и определяет тактику на ближайший срок. Прокапали несколько курсов химиотерапии — делают контрольный снимок. От результатов этих исследований зависят дальнейшие действия доктора.

Но я хотела знать об изменениях своего тела на каждом этапе. Хотела понять, как мне теперь жить, что физически я буду способна делать, хотела оценить свои возможности.

Почему врачи не объясняют всего, что хотелось бы знать о болезни? Я думаю, с одной стороны, это вопрос иерархии. Со времен Советского Союза врач по отношению к пациенту привык играть роль некоего божества. Теперь к этому добавился страх — доктора боятся судов, поэтому подробно говорят о негативных последствиях и мало обо всем остальном.

Информацию о болезни я черпала в интернете, на форумах. Иногда знание приходило случайно: фельдшер скорой помощи, приехавшая к нам домой к другому человеку, увидела меня — желтую, измученную рвотой и поносом после химии, — и посоветовала препарат, который помог снять интоксикацию. Когда я спросила про лекарство у своего врача, она подтвердила: «Да, хорошие таблеточки». Но почему-то забыла сказать о них сразу.

Иногда неинформированность достигает немыслимых масштабов. Со мной в палате лежали женщины, которые были уверены, что рак — заразное заболевание, они переставали целовать внуков, дома ели из отдельной посуды и чувствовали себя изгоями. Просто потому, что им никто не рассказал о болезни.

Онколог Роман Леоненков отвечает на вопросы пациентов и их близких на петербургском форуме littleone.ru и на других форумах.

То времени нет, то желания

Роман Леоненков, заведующий поликлиникой онкоцентра в Песочном:

Это была моя инициатива, я не знаю случаев, когда врачей государственных клиник кто-то обязывал вести работу в интернете. С 2009 г. веду раздел на онкофоруме — мощном ресурсе, созданном онкологом из Брянска. Идут потоки вопросов, просьб о консультациях со всей страны. Кто-то не может бесплатно получить положенные препараты (стоимость их может достигать 200–300 тысяч в месяц). Кто-то хочет услышать альтернативное мнение специалистов. Иногда совет, полученный по интернету, является для пациента единственной рекомендацией, потому как в радиусе 1000 км от его дома вообще нет онколога по профилю.

Проблема неинформированности актуальна, кстати, не только для пациентов. Полтора года назад я возглавил поликлинику нового онкоцентра в Песочном. На тот момент он работал уже год, и почти столько же действовало распоряжение комздрава о направлении пациентов из северных районов города в наш центр. При этом мои коллеги из городских поликлиник не знали, что в городе есть альтернатива онкодиспансеру. Для многих это новость до сих пор!
На littleone вместе с одной из активисток форума мы размещаем информацию об онкологических учреждениях, диагностических центрах, даем телефоны, адреса и прочее. Я изначально просил не задавать вопросов типа «чем лечить мое заболевание?». Много вопросов по маршрутизации, люди не знают, куда обращаться и что делать. Иногда приходится растолковывать смысл каких-то процедур. Стараюсь помочь, чем могу.
Почему врачи не рассказывают пациентам о болезни и лечении? Кто-то — в силу нехватки времени. Кто-то просто не считает нужным. Пациенты тоже разные. Бывает, начинаешь объяснять, что к чему, а пациент говорит: «Я в этом ничего не понимаю, делайте что надо, вы специалисты».
Конечно, неинформированность — это плохо. Пациент обязан знать все о своей болезни. Он должен понимать, какой орган у него поражен опухолью, где этот орган находится и каков смысл проводимого лечения. Тогда больной будет добросовестно выполнять все рекомендации врача. А когда пациенту говорят, что у него полип, киста, аденома — в общем, «ничего серьезного, но нужно лечиться у онколога», не вдаваясь в нюансы, — он послушно идет к врачу, слышит, что надо делать большую операцию, и пропадает на полгода с мыслями: у меня ведь полип, это ерунда, можно подождать.
Все чаще поднимается вопрос о необходимости привлекать при лечении онкобольных медицинских психологов. И работать они должны как с пациентами, так и с персоналом — врачами, медсестрами, санитарками. В штате крупного онкоцентра должно быть несколько психологов, в идеале каждый пациент должен хотя бы раз с ними пообщаться. Так как онкологические пациенты достаточно тяжелые в эмоциональном плане, необходимо организовывать программы для профилактики выгорания персонала, тренинги и прочие мероприятия. Надеюсь, когда-нибудь мы к этому придем.