У нас со страданием хорошо, с состраданием – плохо
В Петербурге до сих пор нет внятного регламента получения паллиативной помощи.
Одиннадцать лет назад умерла моя мама. У нее была сосудистая деменция, потом она упала дома, слегла, мучилась. И я мучилась, потому что совершенно не понимала, что делать с пролежнями, болью, что вообще делать. Скорая приехала и заявила: «А что вы хотите? Лет-то сколько ей!» Сделали укол и уехали. Участковая врач отказывалась госпитализировать, потому что: «А что вы хотите? Куда мы ее?» Эти последние месяцы жизни мамы моя память вытесняет, но ближе к ночи я снова не могу заснуть и меня гложет чувство вины. Деваться нам с ней было некуда – никакого больничного никто мне не давал, бросить работу было невозможно, сиделку не нанять, потому что не было денег. Ад продлился недолго – с сентября по ноябрь. Но моей душевной боли и вины хватит на всю мою оставшуюся жизнь. Мама не могла говорить, но она мучилась, а я ничего не могла толком сделать. И ее смерть восприняла как освобождение – для нее и для себя.
В феврале этого года режиссер Любовь Аркус рассказала в соцсети, как умирала ее мама, – тоже от сосудистой деменции, всю последнюю неделю жизни она страдала еще и от острой боли. Аркус написала, что обезболить маму смогли лишь с помощью Нюты Федермессер, учредителя фонда помощи хосписам «Вера», директора ГБУЗ «Центр паллиативной помощи» (Москва).
«Боятся убить пациента морфином»
Петербург был первым российским городом, куда английский журналист Виктор Зорза привез идею хосписов, в нашем городе был открыт первый в стране хоспис для взрослых, и детский хоспис тоже. Десять лет назад в Петербурге случилась громкая история с умиравшей дома от рака маленькой девочкой, которой не смогли помочь ни наши, ни немецкие врачи, но которую можно было обезболить. Родители столкнулись с тем, что вызванные на дом врачи скорой не могли колоть наркотический анальгетик – его не было в их укладках. Девочка кричала от боли. Скандал в городе был громким: выступили СМИ, депутаты, прошло несколько заседаний в комиссии по здравоохранению ЗакСа. Я помню, как едва сдерживала слезы на этих заседаниях Лена Грачева, тогдашний координатор программ фонда «АдВита». После этого в укладках детских скорых появились сильные анальгетики, получила дальнейшее развитие выездная служба детского хосписа. Но сейчас все ли нуждающиеся получают в Петербурге избавление от боли?
Нюта приводит статистику за 2016 год, предоставленную Росздравнадзором и ФГУП «Московский эндокринный завод»: в Москве в опиоидных обезболивающих препаратах нуждались 20 698 человек (из них получили помощь 14 150, или 68% нуждающихся), в Петербурге – 10 754 (2100 получивших препарат, 20%). Петербург заказал на 2016 год 4300 упаковок этих анальгетиков, а выкупил 2500 упаковок. Причем не факт, что все выкупленное дошло до пациентов. «У врачей те же страхи, что и у всего общества, – говорит Нюта. – Боятся наркозависимости, уголовной ответственности, боятся, что «убьют пациента морфином».
При этом в Петербурге до сих пор нет местного документа, регламентирующего организацию паллиативной помощи, как нет и документа, регулирующего оборот наркотиков на уровне субъекта.
На федеральном уровне уже многое сделано для того, чтобы люди в стране получали обезболивающие. Есть приказ Минздрава № 1175н, позволяющий выдавать пятидневный запас обезболивающих пациентам, выписывающимся из стационара; есть федеральный закон № 501, продлевающий срок действия рецепта на 15 дней. Он же позволяет родственникам не возвращать использованные ампулы после смерти пациента. Но Петербург игнорирует эти нововведения и продолжает опираться на старые документы. Получить наркотическое обезболивание без врачебной комиссии практически невозможно. Особенно тяжело тем, у кого нет рака, но есть боли: им часто отказывают в обезболивании».
На пресс-конференцию в Союзе журналистов, которую организовали Любовь Аркус и Нюта Федермессер, никто из чиновников Комитета по здравоохранению Смольного не пришел, но их представительница все записывала на диктофон. В комитете потом пояснили, что проблем с обезболиванием пациентов нет – укладка скорой помощи обеспечена всем необходимым, к онкологическим больным скорая приедет в любое время дня и ночи. И Петербург не игнорирует никаких нововведений, руководствуясь в выписке рецептов и обезболивании пациентов соответствующими федеральными законами и приказами Минздрава.
Нюта Федермессер на пресс-конференции // Фото: hospicefund.ru
Возможно, с точки зрения чиновников это так, но Елена Грачева, ныне административный директор фонда «АдВита», вспоминает недавнюю историю – накануне майских праздников в соцсетях появилась памятка «АдВиты» – куда звонить пациентам и родным все длинные выходные в случае нарастания болевого синдрома. В комментариях к тому посту врач скорой помощи написал, что не имеет права колоть наркотические обезболивающе, если приезжает по вызову. Это потрясло сотрудников фонда. Они отправили доктору ссылку на соответствующую инструкцию Минздрава. Врач обрадовался и благодарил – он не знал о существовании этого документа.
Единственным петербургским медиком, пришедшим на пресс-конференцию в Союз журналистов, была главный врач городской больницы № 28 (Максимилиановской) Ирина Савицкая. Приоритетное направление этой больницы – именно сестринский уход и паллиативная помощь. Савицкая говорила о том, что врачи прекрасно знают, как противостоять боли, просто пациенты и родственники не в курсе, что делать и куда обращаться.
Крепостная зависимость
«В Петербурге нет никаких проблем с обезболиванием, – написала в соцсети Екатерина Овсянникова, координатор паллиативного направления фонда «АдВита», которое появилось около четырех месяцев назад. – Но почему-то человек с онкологией пишет мне вот такие сообщения: «Утро начинается с кеторола и рвоты... хотя я не спал уже более двух суток... болят все органы, голова кружится, состояние наркоманское, корчусь от боли в костях, позвоночнике, седалищном нерве». За это время Катя сама лично объехала и обзвонила онкологические клиники, паллиативные отделения, хосписы, связывалась с главными врачами, чтобы получить наиболее полное представление о том, как люди получают обезболивание. Выяснилось, что единой системы нет.
По словам Овсянниковой, проблемы возникают из-за отсутствия единого прописанного и понятного всем регламента получения паллиативной помощи и обезболивания в городе. Сейчас большая ответственность лежит на терапевте поликлиники, к которой прикреплен пациент. Вне зависимости от того, есть ли в этом районе паллиативное отделение или хоспис, выездная патронажная служба, именно терапевт отвечает за то, получит ли пациент необходимую помощь своевременно.
Екатерина Овсянникова // Фото: vk.com
«Только врач поликлиники может выписать рецепт на сильнодействующее обезболивающее, – рассказывает координатор. – Выездная служба, которая приезжает на дом к пациенту, только консультирует. В отчете Комитета по здравоохранению, поданном в Росздравнадзор за 2016 год, указано, что в каждой поликлинике есть специалист, ответственный за обезболивание. То есть комитет уверен, что в каждой поликлинике каждого района города человеку, нуждающемуся в обезболивании, помогут. Но к нам ежедневно обращаются люди, которых выписали из онкологических клиник на симптоматическое лечение по месту жительства, а они не то что лечения, но и рецепта в поликлинике получить не могут».
На прошлой неделе был страшный случай: два выходных дня 30-летний мужчина буквально лез на стенку от боли. В поликлинике терапевт сказал его маме: «Слушайте, ну какой смысл мне к вам ходить? Я все равно сделать ничего не могу. Какой там вам рецепт нужен? Вы скажите, я выпишу». Но ведь обезболивание в частности и паллиативная помощь в целом не может сводиться к выписке рецепта. Это должно быть динамическое наблюдение – контроль за состоянием, снятие тягостных симптомов, например тошноты и рвоты.
Елена Грачева говорит, что в Петербурге существует настоящая крепостная зависимость при получении обезболивания и паллиативной помощи: человек получает избавление от боли и помощь выездной службы только по месту регистрации. То есть если в районе нет выездной службы (а она есть в 9 из 18 районов), то из другого района к пациенту никто не поедет.
Боль – не очищение, а пытка
И Нюта Федермессер, и Елена Грачева, и Катя Овсянникова не устают повторять – паллиативная помощь – это не только обезболивание. Но пока человека мучает боль, никакой другой помощи – ни социальной, ни психологической, ни духовной – ему не надо: он жаждет лишь избавления от боли. И только когда боли не будет, он сможет и привести в порядок свои дела, и в кругу родных почувствовать то тепло и любовь, в котором так нуждается, сказать им то, что хотел сказать, и увидеть, что за окном до сих пор встает и садится солнце. Только если не будет боли. И боли не должно быть.
Нюта недавно побывала с лекцией в Новосибирске. Не выдержала, с места крикнула «нет!», когда священник говорил огромному залу, где собралось 600 медиков, что боль и страдания перед смертью для христианина – это путь к искуплению.
«Я очень хорошо знаю эти жуткие цифры: в стране нуждаются в обезболивании более миллиона человек ежегодно, а получили его в 2016 году только 22 000. Только 2,2 процента! Я годами бьюсь за рост этого постыдного процента. Поэтому я не сдержалась и крикнула из зала: «Нет! Нет у нас таких пациентов!» Таких, кто готов пострадать и благодарит за боль. Есть те, кто боится морфина и говорит «нет», потому что для них согласиться на морфин означает признать неизбежное. Есть те, кто говорит «нет», потому что боится стать наркоманом, а врачи не умеют или не хотят объяснить, что морфин – это такое же лекарство, как и любое другое. Опасное для здоровых и действенное для больных. Есть те, кто отказывается, потому что хочет быть до конца в трезвом уме, и не верит, что можно подобрать такую дозировку, которая позволит и жить без боли, и с родными общаться полноценно, а не лежать с закрытыми глазами, вытянувшись в струну от боли и ожидая, когда же все выйдут из палаты, потому что болит так, что даже звуки родного и любимого голоса только добавляют и добавляют боли… Какая уж тут кончина мирная и непостыдная?
А Катя Овсянникова говорит, что очень надеется на диалог с Комитетом по здравоохранению, а также на развитие волонтерского движения и помощь благотворителей для хосписов и паллиативных отделений, ведь это мировая практика и только так каждой семье с паллиативным пациентом можно обеспечить индивидуальную помощь.
Татьяна Друбич, актриса, врач, сопредседатель фонда помощи хосписам «Вера», сказала на пресс-конференции в Петербурге: «У нас в России со страданием все хорошо, у нас с состраданием плохо». А понимание на всех уровнях того, что боль – это не искупление и не очищение, а пытка, и что боль терпеть нельзя, и избавление от боли – это ведь и есть деятельное сострадание.